Celiachia nel bambino: riflessioni pedagogiche in famiglia
La famiglia è un “sistema vivo” che respira, in cui tutti i componenti entrano in relazione profonda tra loro sia nel disagio che nella gioia.
La celiachia diagnosticata ad un bambino, attiva tutta una serie di resistenze, paure, difficoltà che trovano assestamento in un periodo di tempo non breve, in cui le potenzialità e le risorse della famiglia e dei suoi singoli componenti, vengono messe in atto per affrontare il nuovo evento.
Nella fase iniziale, la componente che guida i comportamenti di tutti è quella del Controllo.
Controllo delle briciole del pane sul tavolo; controllo e attenzione alla contaminazione nella cottura di diversi cibi; controllo dei mestoli, degli alimenti più adeguati con sguardo attento sul prontuario ,sulle etichette dei prodotti in vendita, etc.
In famiglia sono prevalenti la tensione e il tentativo di organizzarsi e di capire quali cibi acquistare e quali no.
Poi, come sempre, l'assestamento al nuovo regime alimentare e di vita, coinvolge un po' tutti i componenti e diventa una modalità accettata e condivisa, un sostegno utile per il vissuto del bambino celiaco, una base che lo protegge e lo sostiene e gli fa affrontare le inevitabili difficoltà che troverà all'esterno.
I suggerimenti educativi che maggiormente possono aiutare i genitori nella “palestra” relazionale costituita dai momenti di condivisione ma anche di crescita attraverso la celiachia possono essere i seguenti:
1 trovare gli aspetti di risorsa in ogni componente, e in particolare nel bambino celiaco, per aiutarlo a rispondere al disagio in modo positivo e costruttivo Iniziare a Scoprire la propria originalità, l'essere speciali può rappresentare un bel viaggio dentro se stessi
2 Non fare della propria peculiarità una possibilità per farsi “compatire”, ma “comprendere”. Intorno a noi ci sono tante altre forme di disagio che vanno osservate.(Luca è ribelle, Paola piange a scuola, Massimo non può mangiare dolci , Renato è in dieta,etc)
3 donare immagini positive di vita: anziché dire sempre “non si può mangiare quello, non si può fare quell'altro” dire invece “si può fare quello...” come per esempio mangiare cibi sani (verdura, frutta, pesce, carne,riso,etc)
4 Riporre fiducia nel bambino, non proteggendolo eccessivamente, perchè questo atteggiamento indebolisce la sua autostima. L'autostima è un processo dato da tanti tasselli derivanti anche, dall'affrontare con fiducia certe difficoltà, senza la paura di mettersi in gioco o di sentirsi fragili. Le piccole sfide quotidiane dell'alimentazione senza glutine possono essere colte come una occasione per crescere, sperimentando parti di debolezza, determinazione, inadeguatezza, originalità e ricchezza. Una “occasione”, non solo una possibilità di guardare il mondo con paura e diffidenza. Quindi, è fondamentale, accompagnare e stimolare il figlio celiaco verso contesti relazionali che possono generare disagio, non evitando feste, incontri, momenti di socializzazione, ma sperimentandoli, magari inizialmente, Insieme.
5 Aiutare il bambino ad esplorare strategie di risposta al problema non fornendogliele in modo passivo.
6 I genitori è buona cosa si pongano come specchio degli stati d'animo di un bambino. Se avranno riconosciuto le loro emozioni, dando loro un nome (tristezza, frustrazione, rabbia,etc) potranno parlarne e allora, diventeranno emozioni condivise, ovvero sentimenti . Questo ha un estremo valore per il bambino perchè, nelle diverse situazioni difficili, saprà esprimere quanto ”sente” senza rimanere ingabbiato in una nebbia emotiva di cui non conosce l'origine e non riesce a collocare.
7 Utilizzare degli strumenti “accessibili” per parlare di celiachia al bambino: fiabe, giochi, teatro, immagini, etc o quanto il minore porta come sua preferenziale area di scambio relazionale.
8 Come genitori è importante accettare il fatto che non sempre si può dare una risposta a tutto e che alle volte, l'abbraccio e la condivisione silenziosa può essere una buon modo per accogliere. Se, per esempio, il bambino dice” mamma, non ho mangiato la torta di compleanno di Paolo, e alla festa stavo male perchè non mi sentivo capito.”....non sempre dare la rassicurazione è utile. Alle volte, è sufficiente stringere il bambino con comprensione. Un abbraccio intenso alle volte può contenere una ricchezza infinita, più di tante parole!
9 Contemplare la possibilità dell'errore. Può succedere di mangiare qualche cosa che non va, di non riuscire a trattenersi. Noi tutti siamo luce e ombra e, in questa dimensione, i genitori comprendono e tollerano le loro fragilità e quelle dei figli. E' buona cosa, essi parlino con i minori cercando di aiutarli a capire la necessità di non ripetere la scorrettezza o lo “sgarro” alimentare; Utile è anche Esplorare e osservare insieme i segnali-sintomi di malessere che lancia l’organismo e quanto esso risente dell’assunzione di glutine; se i bambini si rendono conto di quanto stanno male, diventano consapevoli di un processo che appartiene loro e che, se rispettato, li fa stare meglio e non è solo frutto di imposizione.
10 Contenere atteggiamenti di oppositività e di capriccio che sono attribuibili al disagio a cui il bambino è sottoposto perchè non può diventare “forte” solo attraverso questi comportamenti negativi, ma in tante altre modalità meno distruttive per lui. Essere “adulti” per i genitori significa essere anche “grandi” rispetto al minore, per proteggerlo attraverso il contenimento, dalle emozioni di inadeguatezza che deriverebbero da atteggiamenti oppositivi prolungati.
11) Credere nelle scienza, nella medicina e nelle ricerca come possibilità concrete di miglioramento di vita futura di un celiaco. Questa “apertura” verso una qualità di vita migliore, apre alla fiducia e alla speranza, elementi fondamentali nell'educazione di un bambino. (1)Riflessioni tratte dalla mia partecipazione come pedagogista al convegno 4 ottobre 2010 come relatore ad un Corso avanzato sulla celiachia patrocinato dalle Aziende sanitarie regionali, Regione, Provincia e Università di Udine)
Come Pedagogista e mamma di una ragazza celiaca , diagnosticata in tenera
età , ho attraversato tutto questo non sempre in modo semplice e leggero ma
ho ascoltato quante potenzialità nuove si sono attivate , negli anni, in ciò che
inizialmente è stato vissuto solo come limite. Ho scritto con mia figlia, quando era
piccina, una fiaba che è divenuto progetto dapprima di AIC Friuli Venezia Giulia con il titolo
"Il rimedio della Vecchia Igea" e a seguire di AIC LOMBARDIA per i progetti in fuga dal glutine
"La vecchia Igea e gli amici del bosco".
La fiaba interattiva illustrata dalla cividalese Linda Cudicio con la mia parte
pedagogica è stata frutto di riflessione in molte famiglie, realtà scolastiche e biblioteche.
I personaggi e la trama sono stati creati dall'immaginario di una bimba piccina che insieme
a me, a sua madre cercava risposte rassicuranti a quanto le stava accadendo.
Fu una specie di tappeto volante.....a cui ci siamo" affidate" e a cui siamo state entrambe grate
A seguire, lo abbiamo condiviso con altri che, come noi, attraversavano la stessa difficoltà.
La vecchia Igea e gli amici del bosco può essere seguita anche in un simpatico video a cura AIC LOMBARDIA 2021
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